Madres, padres y tutores de niños con Trastornos del Espectro Autista esperan más apoyo con esta nueva ley y hacen un llamado a la empatía e inclusión.
“Mi experiencia con Martín ha sido un camino de aprendizaje, no solo con el autismo, si no con la sociedad, con la vida, pero sobre todo como mamá. Yo de verdad amo ser su mamá por sobre todas las cosas”, cuenta Roxana Cárcamo, mamá de Martín, niño chillanejo de 15 años, quien a los 6 años y después de pasar de un médico a otro, del miedo e incertidumbre, le diagnosticaron autismo.
“Desde el diagnóstico he aprendido de un mundo distinto y real. Muchas veces el camino es triste ya que nos faltan herramientas como sociedad, en el sistema de salud pública hay muchas carencias, falta más empatía y respeto. Mi Martín es una pieza que, a pesar de su condición, ha podido ir derrumbando barreras e ir creciendo día y día, y me enseña muchas veces como seguir. Solo espero que ahora con la nueva ley podamos tener controles de calidad, más profesionales, más horas disponibles y sobre todo más empatía con esta condición TEA”, comentó Roxana.
Como Martín, son cientos de niños quienes anualmente son diagnosticados con Trastorno del Espectro Autismo. Si bien aún no existen estudios específicos al respecto, según un informe publicado en la Revista Chilena de Pediatría 1 de cada 51 niños en Chile presenta algún trastorno de este tipo, es decir más de 1500 niños y niñas, y es por esto que la Ley Tea cobra aún más importancia.
La nueva normativa, que entró en vigencia hace tres semanas, busca establecer los deberes del Estado con las personas con Trastorno del espectro Autista (TEA). Uno de los cambios importantes que trae esta nueva ley, por ejemplo, es lo que tiene que ver con la posibilidad de que madres, padres y/o tutores de niños y niñas con TEA puedan acudir a emergencias, con un permiso garantizado legalmente.
Respecto a lo anterior, Rosa Fuentealba, socia fundadora de la Agrupación Everest, conformada por madres de niños con TEA, asegura que el camino para los padres y tutores de niños con esta condición es muy difícil y que sin el apoyo de las familias sería imposible seguir.
“Mi hijo tiene 11 años y al principio los médicos me decían que era un niño regalón o mal enseñado, pero no era eso y yo lo sabía. Pasamos por muchas cosas, cuando le daban sus crisis yo no sabía qué hacer y además de todo eso, yo trabajo todo el día, de lunes a viernes y se hace muy difícil. Tengo la dicha de contar con mi mamá y con mi hermana que me han ayudado mucho cuando yo me veo sobrepasada, ellas son las que me acompañan, cuando yo no puedo asistir a algún control de mi hijo por mi trabajo por ejemplo es mi hermana la que lo lleva, y mi mamá que me lo cuida después de clases, ella siempre ha estado presente en todo momento”, contó Rosa, y agregó: “Joaquín (su hijo) es una persona muy especial, le encanta la música y a pesar de que a veces dan ganas de tirar la toalla uno siente el apoyo, por eso espero que con la nueva ley haya muchas más ayuda para las familias de niños con TEA”.
Carnet Azul
En julio de 2022 en la comuna de San Nicolás, se lanzó el ‘Carnet Azul’, iniciativa pionera en nuestro país y que permite a los niños y jóvenes con TEA tener una atención de salud preferente.
La concejala de San Nicolás, Catalina Guzmán, además de ser autoridad en dicha comuna, es madre de un niño con TEA, por lo que vive día a día en carne propia lo que miles de mamás viven a diario. Por esto valora la promulgación de esta nueva ley y espera que, junto con lo del carnet azul, se sigan llevando a cabo muchas más iniciativas para concientizar a la comunidad sobre este problema.
“Yo tengo un hijo que actualmente está en segundo medio y que tiene TEA y el camino no es fácil. Por eso estoy orgullosa de que nosotros en la comuna de San Nicolás hayamos sido pioneros en esto, nos adelantamos y hemos podido entregarle una mejor calidad de servicio en salud a los niños con condición TEA con el carnet azul, que se entrega a todos los niños que han sido diagnosticados y lo que facilita su atención de salud con una atención preferente”, contó la concejala, y concluyó: “Nuestros niños son los que siempre han tenido que acostumbrarse o ambientarse al mundo de las personas que no tienen TEA, y es fundamental que nosotros aprendamos a compartir con ellos y conocer su mundo”.
